- Jak mogę uzyskać dostęp do danych klinicznych pacjentów UCK za pośrednictwem IP_CMC?
Oferujemy dostęp do różnorodnych danych z systemów klinicznych. Należy jednak pamiętać, że nie udostępniamy danych od razu. Każdorazowo dostęp do nich wymaga złożenia wniosku i uzyskania zgody specjalnie powołanej do tego celu Komisji GUMed.
- Kto dba o bezpieczeństwo udostępnianych danych medycznych?
Platforma IP_CMC korzysta z zaawansowanych rozwiązań, takich jak anonimizacja danych i szyfrowanie. Nasza infrastruktura tworzona jest w oparciu o normy ISO 27001 (bezpieczeństwo informacji) oraz ISO 22301 (ciągłość działania) i spełnia wszelkie wymagania regulacji RODO.
- Czy IP_CMC pomaga w obróbce i analizie danych, jeśli mój zespół nie posiada odpowiednich kompetencji?
Tak. W tym celu należy nawiązać kontakt z IP_CMC (np. wysyłając maila na adres ipcmc@gumed.edu.pl) i opisać zakres pomocy, jakiej oczekuje się od pracowników Centrum. Następnie któryś z pracowników IP_CMC odezwie się, by omówić zakres i rodzaj wspracia, którego możemy udzielić. Pamiętaj jednak, że obecnie liczba pracowników IP_CMC jest ograniczona, w związku z czym chcemy kłaść nacisk na rozwijanie umiejętności u użytkowników, a nie wykonanie prac za kogoś. Nie pozostawimy Cię jednak bez pomocy!
- Z jakich narzędzi cyfrowych mogę korzystać w ramach współpracy?
Naszym głównym elementem jest zaawansowana hurtownia danych. Ponadto w ramach usług udostępniamy platformy takie jak: Leaf, ATLAS, REDCap oraz środowisko badawcze Jupyter Hub. Oferujemy odpowiednie szkolenia i samouczki pomagające w ich obsłudze.
- W jakim formacie dostanę dane kliniczne?
Dane ekstrahowane z IP_CMC są udostępniane w postaci plików TSV. Dane co do zasady są ustrukturyzowane na wzór standardu OHDSI OMOP (https://ohdsi.github.io/CommonDataModel/cdm54.html), jednak w przypadku specyficznych potrzeb struktura ta jest dostosowywana pod indywidualne potrzeby badaczy. Na chwilę obecną udostępniane dane nie uwzględniają konceptów OMOP.
- W jaki sposób mogę dowiedzieć się, jakie dane są dostępne w IP_CMC?
Do tego służy Świat Obiektów Naukowych IP_CMC. Jest to aplikacja Leaf (https://leafdocs.rit.uw.edu/), która służy do budowania kohort pacjentów. Jest ona postawiona na analitycznej bazie danych IP_CMC, co pozwala na tworzenie